Nationaal MS Fonds

Wederom een hele dag gespendeerd achter de computer en een lijstje gemaakt van aandoeningen die hierbij zouden passen. Als opmerkelijk ervaarde ik het dat je via het internet achter zoveel informatie kan komen, terwijl je er gelijkertijd angstig van kan zijn! Vele ziektebeelden hebben we nageplozen waar ook ziektebeelden bij zaten waarvan ik dacht: nee toch! Dit zal het toch niet zijn? Zo ook bij het ziektebeeld Multiple Sclerose. Na een dag hadden we een lijstje gemaakt waarvan mijn man en ik dachten dat deze in het beeld zouden kunnen passen. Helemaal eerlijk waren we niet, want een paar ziektebeelden die we beangstigend vonden hadden we zekerheidshalve maar niet opgeschreven!

Met de gedachte van…nee hoor dit kan het niet zijn! Weer terug naar de huisarts en hem het lijstje voorgehouden. Rustig las hij dit door en keek ons aan: “ik mis multiple sclerose op jullie lijstje, waarom staat deze ziekte er niet bij?” Mijn man en ik keken elkaar aan en ik voelde mijn hart in een ijsklomp veranderen! Rustig gaf hij aan dat hij mijn dossier nog eens doorgelezen had en wanneer hij alle klachten van de afgelopen tien jaar bij elkaar zag, hij multiple sclerose zeker niet als laatste optie zag. Sterker nog, hij ging ons doorverwijzen naar een gespecialiseerd neuroloog op het gebied van MS.

Ik moest er niet van uit gaan dat het MS was, maar deze neuroloog zou het kunnen bevestigen of uitsluiten! Hij wist me nog te vertellen te weten dat er heel veel mensen waren die soms jarenlang met klachten liepen en waarbij soms pas na tien jaar een diagnose gesteld kon worden. Hij hoopte met doorverwijzen naar een specialist dat in ieder geval zekerheid gegeven kon worden rond dit ziektebeeld.

Na twee weken kon ik bij deze neuroloog terecht. Mijn benen waren niet verbeterd in die tussentijd, sterker nog ik had het gevoel dat ik steeds minder kracht in mijn benen kreeg zodat ik me al een paar krukken had aangeschaft om steun te hebben. Deze neuroloog onderzocht me grondig! Hij liet een MRI-scan maken, nam een ruggenprik af, liet een ecg maken en nog wat onderzoeken mbt mijn ogen en zenuwen. Nadat er weer twee weken verstreken waren en ik alle onderzoeken had ondergaan, moest ik terug voor de uitslag.

De neuroloog was heel duidelijk: er zijn plekjes zichtbaar in de scan in zowel de nek als de hersenen, ook de lumbaalpunctie liet afwijkingen zien en een van de andere onderzoeken ook. De neuroloog vertelde me dat alles wees op MS! Wat was ik blij dat mijn man bij me was! Ik was zo bang dat ik geen vraag meer kon stellen, het enige wat ik wist van MS was dat ik rolstoelgebonden zou worden en hoe moest ik dit doen met mijn kinderen? Heel in de verte hoorde ik mijn man rustig vragen stellen. Eigenlijk interesseerden de antwoorden me niet en zag ik alleen maar die twee letters voor me; MS. Alsof ik een brandmerk op had gekregen!

Een dag later werd ik opgenomen in dit ziekenhuis om direct aan een behandeling te gaan met een infuus. Mijn man had me wel uitgelegd waarom dit moest en welk medicijn dit was, echter ik kon het niet onthouden ik voelde me als verdoofd! De infuusbehandeling zou vijf dagen duren maar al na drie dagen bemerkte ik dat er in mijn benen verbetering kwam, hier was ik opgelucht over. De neuroloog vertelde me na vijf dagen dat ik naar huis mocht, echter dat ik na drie maanden bij hem terug moest komen om over een verdere behandeling te praten. Mijn man had ondertussen het hele internet afgezocht naar de behandelmogelijkheden en de prognose bij MS. Vele tegenovergestelde informatie gevonden waarbij het moeilijk was om een keuze te maken.

Precies vier weken is het goed gegaan nadat ik thuis was gekomen. Van de een op de andere dag kreeg ik een extreme vermoeidheid over me,ik was zo moe dat ik amper mijn bed uit kon komen en hulp in moest schakelen om alles voor onze kinderen zo gewoon mogelijk te laten verlopen. Na drie dagen bemerkte ik dat mijn rechterbeen krachtsverlies had, nu niet net zoals de vorige keer met een bandgevoel maar meer het gevoel er door heen te zakken. De neuroloog maar weer gebeld en hij wilde dat we de andere dag meteen langskwamen. Je zit duidelijk weer in een aanval van MS, was zijn conclusie! Volgens hem was dit wel heel snel na de infuusbehandeling en besloot hij me er nog een infuuskuur achteraan te geven. Helaas bleek deze kuur niet aan te slaan! Toen ik een week later uit het ziekenhuis kwam was mijn been nog erger dan voorheen en tot overmaat van ramp begon ook mijn andere been klachten te krijgen!

Een kleine maand heb ik me thuis zo doorgesleept. Mijn man had een rolstoel gekregen van Thuiszorg zodat ik toch naar buiten kon. Dit heeft me heel veel moeite gekost! Steeds opnieuw had ik smoesjes klaar om toch maar vooral niet in die stoel te hoeven gaan zitten, liever bleef ik binnen! Mijn man heeft me hier doorheen gesleept en samen met de kinderen zijn we wandelingen gaan maken. Een maand later leek het de neuroloog beter dat ik tijdelijk opgenomen zou worden in een revalidatiecentrum, waardoor ik mijn benen weer wat kon gaan trainen in kracht en kon leren hoe ik me het beste kon bewegen in mijn beperkte situatie.

Uiteindelijk heb ik een half jaar in een revalidatiecentrum doorgebracht en heb ik samen met een fysiotherapeut en een ergotherapeut geoefend en geoefend! Ik wilde me er niet onder laten krijgen en wilde voor mijn kinderen een moeder zijn die van alles met ze kon doen. Uiteindelijk is het me gelukt! Lopend met twee krukken kwam ik thuis! Ook thuis was het trainen nog niet over natuurlijk, maar zolang de MS maar niet opnieuw een aanval zou geven, wist ik voor mezelf dat ik er bovenop zou komen.

Nu vier jaar later kan ik zeggen dat ik nog geen nieuwe aanval heb gehad! Ik ben wel voorzichtig en natuurlijk kan ik lang niet alles wat ik zou willen, maar ik loop weer kleine stukjes, doe zelf mijn huishouden en haal en breng mijn jongste kinderen weer naar school. Gewoon die alledaagse kleine dingen die soms zo waardevol blijken te zijn wanneer je het niet meer kan! Sinds kort ben ik gestart met een sport, langzaam bouw ik mijn schermlessen op, samen met twee goede vriendinnen! Het voelt goed om met je lichaam bezig te zijn!

Ik hoop dat de aanvallen van MS nog lang weg zullen blijven. Ik heb gekozen om geen van de remmende medicijnen te gebruiken die er nu zijn, gewoon omdat ik na alles wat ik er nog over gelezen heb nog steeds twijfels heb of het wel zal werken en dat terwijl jezelf injecteren voor mij stress met zich mee zal brengen. Ik hoop het te kunnen rekken met de aanvallen totdat er medicijnen zijn waarvan ik denk dat ze echt zullen werken en die ik gewoon als pilletje in kan nemen! Voorlopig geniet ik van de kleine dingen in het leven.